Blog

CF Hero pomůže pacientům s cystickou fibrózou i v zahraničí

1. 6. 2021

Praha 1. června 2021 – Česká aplikace CF Hero, která pomáhá dospívajícím lidem trpícím cystickou fibrózou s rehabilitačními cvičeními a inhalacemi, získala prestižní grant Circle of Care od společnosti Vertex Pharmaceuticals. Díky grantu tvůrci aplikace získali podporu ve výši 70 000 amerických dolarů, tedy téměř 1,5 milionu korun. Prostředky plánují využít pro rozvoj aplikace a expanzi k zahraničním pacientům. První destinací bude Polsko, poté tvůrci vyhlížejí i zbytek Evropy.

„O grant jsme usilovali mnoho let, letos jsme se hlásili počtvrté. Každoročně se o něj hlásí tisíce projektů, finance však stačí jen na pár desítek z nich. Proto jsme opravdu hrdí na to, že jsme se mezi ně letos dostali i my,“ popisuje proces zakladatel CF Hero Marek Vosecký, který se do projektu pustil ve svém volném čase poté, co se mu narodila dcera s tímto onemocněním. „Léčba cystické fibrózy je náročná psychicky, fyzicky i finančně, proto je naše aplikace od začátku zdarma. Provoz aplikace obstaráváme ve volném čase a peníze od dárců a z grantů či akcelerátorů využíváme na expanzi a rozvoj aplikace. Úkolů je samozřejmě požehnaně a musíme silně prioritizovat. Prostředky z grantu Circle of Care se chystáme využít na to, aby se někteří z nás mohli do projektu ponořit naplno a abychom nadesignovali a vyvinuli dlouho plánované funkce a rozšířili aplikaci do dalších zemí.“

Finance na vývoj samotné aplikace tvůrci sháněli, kde se dalo. Pro androidovou verzi získali zhruba dva miliony korun díky výhře v akcelerátoru Laboratoř Nadace Vodafone a vlastní fundraisingové kampani #BezDechu. O vývoj iOS aplikace se postarala agentura Blueberry (dnes BOOTIQ Creative), která patří k vývojářské skupině BOOTIQ. Ta vypsala soutěž pro neziskovky o vývoj softwaru v hodnotě 1 milionu korun, kterou tým CF Hero vyhrál.

„CF Hero je projekt, který zásadně pomáhá zlepšovat kvalitu života pacientů s cystickou fibrózou, proto jsme rádi, že jsme je mohli podpořit. I díky tomu, že jsme jim pomohli vybudovat novou databázi a základy mobilních aplikací, může CF Hero brzy pomáhat těžce nemocným i za hranicemi,“

komentuje úspěchy CF Hero Marcel Červený, CEO vývojářské skupiny BOOTIQ.

Aplikace, která pomáhá prodlužovat život

Aplikace CF Hero je určena zejména teenagerům trpícím cystickou fibrózou. To je neléčitelné genetické onemocnění primárně postihující plíce, které postupně ničí do úplného selhání. Má vliv i na další orgány, jako je slinivka, játra či srdce. Ačkoliv se prognóza a léky potlačující symptomy postupně zlepšují, cystická fibróza je neléčitelná nemoc a pacienti v Evropské unii se s touto diagnózou dožívají v průměru 28 let. V Česku nemocí trpí 100–200 teenagerů. Pacienti se navíc neobejdou bez každodenní rehabilitace a inhalací.

 

Právě v každodenní rehabilitaci CF Hero teenagerům nejvíce pomáhá. Toto klíčové vývojové období života příliš nenahrává náročnému léčebnému režimu, a často tak dochází k zanedbání léčby. Aplikace své uživatele učí převzít zodpovědnost za vlastní zdraví a provází je nezbytnými inhalacemi trvajícími 1–2 hodiny denně, dechovými cvičeními a užíváním léků. Aplikace tak činí skrze atraktivní zpracování formou tzv. gamifikace (použitím herního designu).

 

V současnosti je aplikace dostupná v Česku a na Slovensku pro Android i iOS a celkový počet stažení se blíží šesti stovkám. Aplikaci pak aktivně využívá okolo 100 pacientů. V budoucnosti tvůrci chtějí aplikaci rozšířit o nový obsah a prodloužit tak délku životního cyklu aplikace. Mimo jiné by v ní chtěli vybudovat komunitu pacientů, kteří by se ve své léčbě mohli navzájem podporovat a sdílet své pokroky. Zároveň plánují expanzi do dalších zemí, což jim však komplikuje dlouhodobý nedostatek financí a různé přístupy k léčbě nemoci napříč zeměmi. Cystickou fibrózou celosvětově trpí relativně málo lidi (přibližně 80 tisíc), a proto nepřitahuje příliš pozornosti širší veřejnosti.

 

Grant Circle of Care

Za grantem Circle of Care stojí americká společnost Vertex Pharmaceuticals, která provádí a financuje výzkum zaměřený na léčbu závažných onemocnění a zároveň má několik schválených vysoce inovativních léků pomáhajících v boji se symptomy cystické fibrózy. O grant je po celém světě velký zájem a každoročně má tisíce žádostí, dostane se však jen na ty nejlepší, většina projektů se proto hlásí každý rok. I tým stojící za aplikací CF Hero se mezi úspěšné žadatele probojoval po několika pokusech.

 

O aplikaci CF Hero

Projekt začal v roce 2017, pár let poté, co se Marku Voseckému narodila dcera s diagnózou cystické fibrózy. Obrátil se na český Klub nemocných cystickou fibrózou, přes kterou se seznámil s Janem Mihule a Barborou Červenkovou, s nimiž na aplikaci začali pracovat. Se svým projektem uspěli v akcelerátoru Laboratoř Nadace Vodafone i v soutěži agentury Blueberry (dnes BOOTIQ Creative) patřící do vývojářské skupiny BOOTIQ a zároveň rozjeli vlastní fundraisingovou kampaň #BezDechu. V roce 2019 aplikace CF Hero také vyhrála cenu Digi@Med Award. 

 

Více informací o cystické fibróze

Cystická fibróza je závažné genetické onemocnění, které primárně postihuje plíce, a to až do jejich postupného úplného selhání. Pacientům dále dělá problémy s trávením kvůli vlivu na slinivku. Pacienti jsou také násobně více náchylní k cukrovce, onemocnění jater, srdce a ke vzniku osteoporózy. I běžná onemocnění pro pacienty s cystickou fibrózou představují vysoké riziko a léčba každé infekce vyžaduje silná antibiotika. Kromě každodenních inhalací a dechových cvičení lze zvažovat transplantaci plic, ale jedná se o těžko dostupnou možnost, která přesto nezajistí stejnou dobu dožití, jakou má zdravý člověk. Pacienty s cystickou fibrózou v Česku sdružuje Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s.

Brzy NA V!DĚNOU